Българска асоциация стартира мащабна информационна кампания, която цели да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея. Проектът «Съпричастност към хората с невромускулни заболявания“ се осъществява с финансовата подкрепа на Оперативна програма «Развитие на човешките ресурси“, съфинансиран от Европейския социален фонд на Европейския съюз, и цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.
Асоциацията е предвидила да се осъществят няколко информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т.ч. учители от детски градини и училища, представители на бизнеса на местно равнище и социални служби. Инициативата ще се реализира във Видин в четвъртък 12 декември под мотото «Ние разбираме Вашия проблем и Ви подаваме ръка!“. Целта е фокусиране на вниманието на обществото върху потенциала на засегнатите от невромускулните заболявания за активно участие в обществения живот. Последващи кампании ще работят в посока повишаване на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот. Конкретните стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания във Видин, Благоевград и Нова Загора.
В новосъздадените центрове ще се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т.ч. разширяване на възможностите за намиране на работа.
Само преди около месец 14-годишният Александър Добрев от Видин пусна обява в eBay, че продава органите си която взриви мрежата. Администраторите я свалиха бързо, но съобщението всъщност се оказа PR провокация. Целта му бе да привлече вниманието към проблема на Сашко, който страда от мускулна дистрофия на Дюшен и с течение на времето ще стане абсолютно неподвижен. Както и да припомни на обществото за всички деца със заболявания, подобни на неговото. "Исках да нанесем този удар по институциите", заяви ден след пускането на обявата си Сашо пред БНТ.
Като него у нас има 5000 деца.се ангажира пред него с каузата на болните от невромускулни заболявания в България.
Наскоро той бе посетен в дома си от депутатката Петя Раева. Народната представителка научи повече за нелеката съдба на Сашо – живот в инвалидна количка, резултат от една от най-коварните болести, покосяваща децата от най-ранна възраст и чието лечение е все още немислимо. След тази среща мисля да разбера и да поставя много въпроси в парламента, тъй като успях да разбера как живее Сашко и децата като него, какви са препятствията, какви са стремежите му. Разбрах и какво трябва да направя като народен представител, каза Раева.
